Senn...

Na een zwangerschap van 38 weken is ons zoontje Senn met een keizersnede gehaald omdat de bevalling niet goed op gang kwam. Met een apgarscore van 9 en na 5 minuten van 10 deed hij het goed. Dat was een opluchting, want de zwangerschap verliep niet zonder zorgen. In de 10e week van de zwangerschap bleek namelijk dat ik in verwachting was van een tweeling, maar helaas heb ik van het andere kindje een miskraam gehad. Na vele controles en echo’s leek het allemaal goed te gaan met het kindje dat nog in mijn buik zat, al had ikzelf de hele zwangerschap het gevoel dat het niet goed was en helaas bleek dit ook te kloppen…

Twee dagen na de bevalling had Senn nog steeds niets gedronken. Hij bleek ’s nachts koorts te hebben. De verpleegkundige dacht aan dorstkoorts dus heeft ze geprobeerd om via een flesje voeding aan te bieden maar dit nam hij niet aan. Omdat ze het niet vertrouwde heeft ze Senn meegenomen naar de neonatologie om hem te laten onderzoeken door een kinderarts. Daar lig je dan midden in de nacht helemaal alleen en nog versuft van alle medicatie. Het drong eigenlijk nauwelijks tot me door. Een uur later staat de kinderarts aan mijn bed met de mededeling dat Senn ergens een infectie heeft, ze hebben een infuusje ingebracht om te starten met antibiotica. Ook hebben ze een ruis bij zijn hart gehoord. Dit hoeft niets ernstigs te betekenen, maar ze wilden het wel goed in de gaten houden. Gelukkig mocht René ’s ochtends al vroeg naar het ziekenhuis komen zodat we samen naar Senn konden. Daar lag ons kleine mannetje aan allemaal draadjes met een sonde in zijn neusje. Wat voelden we ons vreselijk machteloos.

Hartafwijking
Een week na de geboorte is Senn met de ambulance overgebracht naar het UMC Groningen om zijn hartje verder te onderzoeken. Na een aantal onderzoeken hadden we een gesprek met de kindercardioloog. Hier kregen we ons eerste slecht nieuws gesprek. Senn blijkt een viervoudige hartafwijking Tetralogie van Fallot te hebben waar hij voor zijn eerste verjaardag aan geopereerd moet worden. Als je zoiets hoort, zakt de grond onder je voeten vandaan. Onze kleine schat die een open hart operatie moet ondergaan... De volgende dag hebben we een gesprek met de kinderarts. Ik vroeg gelijk of er niet meer aan de hand is dan alleen de hartafwijking, moedergevoel... Er wordt verder genetisch onderzoek gedaan, maar hier komt in eerste instantie weinig uit. Na ruim 3 weken ziekenhuis mag Senn voor het eerst naar huis. Wel met sondevoeding. Dus nadat de verpleegkundigen ons geleerd hebben hoe we zelf de sondevoeding aan kunnen sluiten etc. en alles besteld is voor thuis mogen we hem lekker mee nemen naar huis. We proberen te genieten van deze bijzondere tijd samen met grote broer Kian. Helaas wordt deze overschaduwd door nog meer onzekerheid, de gehoortest die thuis wordt gedaan is niet goed...

De klinisch geneticus komt bij Senn langs voor onderzoek. Al een paar uur later komt ze terug om te vertellen dat ze het vermoeden hebben dat Senn het CHARGE syndroom heeft.

CHARGE
De tijd daarna wordt Senn zieker en moet hij vaak opgenomen worden. Hij blijkt longontstekingen, urineweginfecties en nierbekontstekingen te hebben dus wordt er verder onderzoek gedaan. Senn wordt in november 2009 opgenomen in het UMC Groningen omdat ze er in het streekziekenhuis niet achter kunnen komen wat er precies met hem aan de hand is, gelukkig is er plek in het Ronald mc Donaldhuis zodat we samen dicht bij Senn kunnen zijn. Na een paar dagen komt de klinisch geneticus bij Senn langs voor onderzoek. Al een paar uur later komt ze terug om te vertellen dat ze het vermoeden hebben dat Senn het Charge syndroom heeft. ’s Avonds in het Ronald mc Donald huis lezen we samen de informatie over het Charge syndroom door. Alles viel op zijn plek, dit moest het wel zijn. Direct werden er allemaal onderzoeken ingezet. Senn heeft veel wat bij Charge is beschreven: hij heeft een asymmetrisch gezicht, zijn linker aangezichtszenuw werkt niet optimaal, in beide ogen heeft hij colobomen en links heeft hij een sterkte van -11, zijn choanen zijn mogelijk wat nauw, rechts hoort hij vanaf 80 db en links is er geen gehoorzenuw aangelegd en is hij dus helemaal doof, ook is het slakkenhuis aan beide kanten anders gevormd, het evenwichtsorgaan is helemaal niet aangelegd, forse reflux aan beide urinewegen, zijn rechternier werkt maar minimaal en zijn balletjes zijn niet zijn ingedaald, hij heeft links een heupdysplacie, hij groeit slecht en loopt ver achter in zijn ontwikkeling. Verder heeft Senn epilepsie, een verslapping in de luchtpijp (laryngomalacie) en ellipsvormige trachea. Hierdoor heeft hij een moeilijke en hoorbare ademhaling en veel last van slijm dat hij niet goed weg krijgt waarvoor hij uitgezogen moet worden. In januari 2010 krijgen we de uitslag van het chromosomenonderzoek en blijkt inderdaad dat Senn het Charge syndroom heeft.

Senn is een heerlijk mannetje waar we ontzettend van genieten. Net zoals we genieten van zijn grote broer. De toekomst blijft onzeker. We leven zo goed mogelijk van dag tot dag. Wat ons veel kracht geeft is dat we zo trots zijn op onze beide kanjers...

Operatie
Omdat Senn aanvallen (spells) kreeg die horen bij de hartafwijking is besloten om hem eerder dan gepland te opereren. 4 maart 2010 wordt hij aan zijn hart geopereerd. Het is zo ontzettend moeilijk om je kindje onder narcose te zien gaan, zo klein en dan al zo'n grote en zware operatie waarin je hartje stil wordt gelegd en over wordt genomen door een hart/longmachine. Het vertrouwen moet hebben in Senn en in de artsen dat alles goed komt...

Complicaties
Zijn herstel gaat op zich goed, al zijn er een paar complicaties. Tijdens de operatie heeft Senn een bloedtransfussie nodig, hij blijkt vocht in de longen te hebben en twee weken na de operatie krijgt Senn koorts. Hij word opgenomen met een longontsteking. Er blijkt nog een gaatje te zijn tussen de VSD en een lekkende hartklep, maar zoals het er nu naar uitziet hoeft hier nog niks aan gedaan te worden. Het drinken wil nog steeds niet. Senn spuugd veel we moeten heel voorzichtig zijn in het geven van voeding. Daarom is besloten om de neussonde te vervangen door een PEG sonde. En sinds december 2010 heeft hij een mickey button. Tijdens deze operatie zijn meteen zijn balletjes die in de buikholte zaten terug geplaatst en is voor een tweede keer deflux ingespoten om de reflux aan zijn urinewegen te proberen tegen te gaan zodat zijn niertjes niet nog verder achteruit gaan. Helaas heeft dit niet geholpen. In augustus 2012 heeft Senn een grotere operatie moeten ondergaan waarin zijn urineleiders opnieuw aan de blaas zijn gezet. De kans dat hij niet zelf in de puperteit gaat komen is erg groot en zal hiervoor dan hormoonbehandelingen moeten krijgen. Zijn slechte groei wordt onderzocht door de endocrinoloog.

Het heeft ons de rust gegeven die we als gezin zo hard nodig zijn...

Een nieuwe weg
Nadat we alle voor en nadelen heel goed op een rijtje hebben gezet is in overleg met onze kinderarts besloten om een andere nieuwe weg in te gaan omdat het gewoonweg niet goed liep... Het was erg moeilijk om onze oude vertrouwde plek het 'UMC Groningen' (voor een deel) achter ons te laten, een plek waar we zoveel hebben mee gemaakt met Senn en al onze lieve vrienden die we in het Ronald mc Donaldhuis hebben ontmoet en te gaan voor iets nieuws en onbekends het 'WKZ Utrecht'. Maar hebben hier geen moment spijt van gehad. Het heeft ons de rust gegeven die we als gezin zo hard nodig zijn...

'Mijn lieve Senn. 
Konden je oren maar 1 minuut horen. 
Dan zou ik sorry willen zeggen. 
Je naam willen noemen. 
Zodat je weet hoe die klinkt. 
Een lied voor je zingen. 
Samen naar de vogels luisteren bij het wakker worden. 
Kon dat maar!'

Gehoor
Om met Senn te communiceren gebruiken wij gebaren (NMG, Nederlands Met Gebaren). Voor het gehoor hebben we 3 1/2 jaar in het traject voor een Cochleair Implantaat (CI) gezeten en zijn vier afwijzingen verder. We hadden ons erbij neer gelegd dat een horende wereld er voor Senn niet in zat maar in mei 2013 sloeg de twijfel toch weer toe bij de artsen in het WKZ Utrecht en is besloten om opnieuw onderzoek te doen. Hieruit is gekomen dat zijn gehoor verder achteruit is gegaan en blijkt technisch gezien toch wel in aanmerking te kunnen komen voor een CI. Op mijn verjaardag 11 september 2013 stond het adviesgesprek gepland, Senn krijgt een CI. Kon me geen mooier verjaardagscadeau wensen! Hopend op een horende wereld voor onze kanjer is waar we het allemaal voor doen maar makkelijk is het zeker niet. We weten hij heeft voor hetere vuren gestaan met zijn hartoperatie maar ook na 14 keer je kindje onder narcose te zien gaan en het vertrouwen moet hebben in de artsen en in Senn dat het goed komt kan ik je zeggen het went nooit. Het liefst neem je zelf alles over! Dit traject doen we het anders, samen... Op 22 oktober 2013 brengen wij Senn samen met zijn grote broer rijdend in zijn bedje over de gangen naar de OK waar het binnenste gedeelte van het CI is geïmplanteerd. Een opluchting Senn heeft de operatie goed doorstaan en is al wakker wanneer ik bij hem mag op de uitslaapkamer. Alles is anders aangelegd maar de artsen zijn tevreden over hoe de operatie is verlopen en over de eerste meting die ze na het plaatsen van het CI hebben gedaan zijn ze ook erg positief. Op een allergische reactie na van de medicatie gaat het goed en mag Senn na een aantal dagen het ziekenhuis alweer verlaten. 3 weken na de operatie 11 november 2013 is de dag dat onze kanjer horen mag, de CI activatie... Zo bijzonder hoe rustig zonder zelf geluid te maken Senn reageerde, onder de indruk zijnde van alle geluiden die zijn hersenen moeten zien te verwerken. Dit kost dan ook erg veel energie en moet langzaamaan opgebouwd worden in afwachting wat hij hiermee gaat doen.

Onzekerheid
Zijn ogen zijn verder achteruit gegaan en wordt er nu gesproken van slechtziend. In zijn linkeroog zitten te veel afwijkingen waar de artsen niks meer aan kunnen doen. Nu blijkt dat in zijn 'goede' oog rechts naast het coloboom (sluitingsdefect) ook een cilinder 3 afwijking zit. Wat betekent dat Senn van zowel dichtbij als veraf niet goed ziet en hij een bril gaat krijgen. Met bril zal hij ongeveer 70% kunnen zien met zijn rechteroog wat wij en de artsen absoluut het proberen waard vinden. Weer veel onzekerheid... Senn blijft nog steeds erg veel spugen, hij heeft last van het constant terug moeten slikken van de voeding die omhoog komt (reflux). In december 2015 is besloten om via de opening van de Mickey Button een sonde (Jejunum) te plaatsen naar de dunne darm zodat de voeding hopelijk minder snel omhoog komt en hij minder gaat spugen. Wat wel betekend dat hij zijn sondevoeding niet meer in porties mag krijgen maar 22 uur per dag aan de sonde moet omdat de dunne darm geen grote hoeveelheden aan kan. We hebben hier enorm tegenop gezien omdat we bang waren dat het Senn nog meer zou gaan beperken in de 'vrijheid' die hij heeft maar gelukkig laat hij ons ook hierin weer verbazen en accepteerd het allemaal net of het niks is. We hopen echt zo dat dit gaat werken zodat Senn een operatie die ze liever niet doen bij hem in verband de afwijkingen die hij heeft aan zijn slokdarm bespaart wordt gebleven.  Weet nog heel goed dat de kinderarts ons vertelde dat het eerste jaar zwaar en intensief zou zijn en het daarna wel rustiger zou worden maar niets is minder waar. We zijn nu ruim 6 jaar verder en nog lijkt de sneltrein waarin we zitten niet in vaart te minderen, we gaan van het een in het ander en nog steeds komen er dingen bij. Als ik alles weer zo lees wil het niet tot me doordringen dat dit over onze altijd vrolijke Senn gaat...

Genieten
Aan de buitenkant zie je niet veel aan Senn maar van binnen is er veel mis. Dit wordt door de buitenwereld niet altijd begrepen en dat maakt het soms extra moeilijk. Maar tegelijk is ‘Senn gewoon Senn’ een heerlijk wijs mannetje waar we ontzettend veel van genieten. Net zoals we zo genieten van zijn grote broer. Kian is zo lief en zorgzaam voor Senn, terwijl het ook voor hem vaak niet makkelijk is. De toekomst blijft onzeker. Wat ons veel kracht geeft is dat we niet kijken naar wat Senn niet kan maar juist naar de dingen die hij wel kan! Zijn zo trots op onze beide kanjers!!!

René, Nicole, Kian & Senn

Het eerste jaar van Senn...